المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين المؤسسة — تحمل اسم طبيبة سعودية".. متلازمة "سانجد سقطي".. الأعراض.. التشخيص.. الأسباب

Monday, 10-Jun-24 14:40:55 UTC

تويتر الخطوط الحديدية السعودية. وجيه كوثراني, المركز العربي للأبحاث ودراسة السياسات. من خلال اتباع تلك الخطوات يكون المستخدم قد حمل التطبيق وسجل بياناته ويمكنه الإطلاع على خدمات التطبيق. ترسل المستندات الرسمية مع البيانات على أن تكون موثقة وبها الختم. أحمد لطفي السيد مرعي. هكذا عزيزي القارئ نختم مقال بيانات الموظفين المؤسسة العامة للخطوط الحديدية الذي عرضنا من خلاله شروط المؤسسة العامة للخطوط الحديدية وطريقة حجز تذاكر القطار، نتمنى أن نكون سردنا الفقرات بوضوح ونأمل في متابعتكم لباقي مقالاتنا.

1. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين امانة
2. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين العام
3. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين excel
4. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين وزارة
5. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين tvtc
6. المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين جامعة

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين امانة

يظهر أمام المستخدم عدد من رحلات القطار ويتم تحديد الرحلة المناسبة للعميل. بمجرد الدخول يقوم المستخدم بالنقر على أيقونة تثبيت ليتم بدء تنزيل التطبيق على الهاتف. تتيح الخطوط الحديدية السعودية إمكانية الحجز التذاكر عن طريق الموقع الرسمي للهيئة. قال مجلس الوزراء السعودي بأنه الهيئة لا يحق لها أن تنهي عقود العاملين المتمثلة في نسبة 15% خلال العام الثاني من عقد العمل وأن يأخذ الموظف جميع حقوقه من حيث التأمينات والمعاشات. تربط المؤسسة العامة للخطوط الحديدية ما بين مدينة الدمام ومدينة الرياض لنقل البضائع وقد أطلق على الهيئة اسم سار، ومؤخراً قامت هيئة الوزراء بإخراج بيان يتعلق بنظام العمل في الهيئة. في البداية يقوم المواطن بالدخول على الموقع الرسمي للخطوط الحديدية السعودية من خلال ذلك الرابط. من الضروري الالتزام بجميع الشروط المعلن عنها مع تقديم الأوراق الرسمية عند التسجيل. بعد الانتهاء من تسجيل كافة البيانات والتأكد من صحتها يتم النقر على إرسال. Published by EL AIN Publishing House. التنمية وعربة الكرو. الخط الحديدي الحجازي تاريخ عريق ومستقبل واعد. يوجد بعض الوظائف التي تتطلب سن وطول معين، لذا يجب الإطلاع على شروط كل وظيفة قبل البدء في التسجيل. في غضون ثواني يتم تحميل التطبيق على الجوال، ومن ثم يتم تسجيل بيانات الدخول. يجب أن يكون المتقدم حامل للجنسية السعودية ومؤهله الدراسي يتوافق مع نوع الوظيفة المذكورة.

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين العام

على المتجر الإلكتروني للمركز العربي. حروف منثورة للنشر الإلكتروني. هناك بعض الشروط التي من الضروري اتباعها قبل التقديم على وظائف مؤسسة الخطوط الحديدية السعودية. Pages displayed by permission of. الجرائم الماسة بنزاهة الوظيفة والثقة العامة في النظام الجزائي السعودي: الجزء... By. بيانات الموظفين المؤسسة العامة للخطوط الحديدية. يقوم بتحديد نوع التذكرة المراد شرائها، ومن ثم اختيار طريقة الدفع الإلكتروني. تعمل المملكة العربية السعودية على تطوير جميع الهيئات والمؤسسات الحكومية وتقدم فرص عمل شاغرة للشباب من أجل الإستفادة بكوادر العاملة، وتعتبر المؤسسة العامة للخطوط الحديدية من أبرز الهيئات التي تتيح وظائف في مجالات مختلفة وتقبل الكثير من المواطنين أصحاب الخبرات والكفاءات، ونتناول من خلال مقالنا اليوم عن بيانات الموظفين المؤسسة العامة للخطوط الحديدية عبر موقع موسوعة ونعرض خطوات التقديم في وظائف مؤسسة سار وطرق حجز تذاكر القطار على الموقع الرسمي للهيئة، كل هذا من خلال السطور التالية. تأتي في تلك الخطوة تسجيل بيانات المتقدم من حيث الاسم ومحل الإقامة ورقم الهوية الوطنية ونوع الوظيفة المراد الإلتحاق بها. You have reached your viewing limit for this book (. أصدرت مؤسسة سار الحديدية بعض القرارات الجديدة التي تصب في صالح الموظفين وتتمثل في الآتي.

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين Excel

تتيح المؤسسة تطبيقات تناسب جميع أنواع الهواتف الذكية، والجدير بالذكر إن التطبيقات تتضمن كافة خدمات المؤسسة الحديدية السعودية. تقوم المملكة العربية السعودية بتدشين موقع إلكتروني رسمي يتضمن العديد من الخدمات للمواطنين ويتيح إمكانية التسجيل على الوظائف. تقدم المؤسسة العامة للخطوط الحديدية عدد من الوظائف للمواطنين وسوف يقبل جميع المرشحين المطابقين للشروط، وللتقديم يجب الدخول على الموقع الرسمي للهيئة. Published by ruslan. يحق للموظف في حالة استبعاده عن العمل أن يأخذ يوم أجازة في الأسبوع من أجل البحث عن عمل جديد.

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين وزارة

لجنة الإعداد في الخط الحديدي الحجازي. تضع المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بنود وشروط للتسجيل في الوظائف. الموقع الرسمي للخطوط الحديدية السعودية. قامت المؤسسة العامة للخطوط الحديدية السعودية بإطلاق تطبيقات هاتفية لمساعدة المواطنين في التقديم على الوظائف بشكل مباشر. من خلال اتباع تلك الخطوات يكون المستخدم قد حجز تذكرة في قطار خطوط الحديدية السعودية بشكل مباشر. محمد أمين محمد حسين.

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين Tvtc

لاسكاكين فى مطابخ هذه المدينة. تهتم المملكة العربية السعودية بإطلاق حسابات رسمية على مواقع التواصل الإجتماعي، وذلك من أجل التواصل السريع مع المواطنين وللرد على كافة الاسئلة والاستفسارات. أما أصحاب هواتف الايفون والايباد يمكنهم تنزيل تطبيق سار من خلال الضغط على كلمة هنا.

المؤسسة العامة للخطوط الحديدية بيانات الموظفين جامعة

يقوم المستخدم بإنشاء حساب رسمي على التطبيق وكتابة الاسم بالكامل ورقم الجوال ورقم الهوية الوطنية. بمجرد الدخول يجد المستخدم كلمة توظيف داخل الصفحة، يتم النقر عليها. Reviews aren't verified, but Google checks for and removes fake content when it's identified. بلاد الشام في مطلع القرن العشرين: السكان والاقتصاد وفلسطين والمشروع... By. يمكن لحاملي هواتف الأندرويد تحميل تطبيق سار من خلال النقر على ذلك الرابط. تقدم الخطوط الحديدية السعودية إمكانية عرض الاسئلة من خلال حساب المنصة على تويتر، كما يعلن من خلاله عن أنجازات الدولة وهيئة سار حتى يتعرف المواطنين عن تطويرات المؤسسة والخدمات المتاحة.

يستطيع المواطنين التسجيل لحجز تذاكر القطار من خلال الدخول على المنصة من هنا. يستطيع المواطنين الدخول على الخطوط الحديدية السعودية والتعرف على أخبار الهيئة وطرق التواصل والتقديم على الوظائف وذلك من خلال الحساب الرسمي للمنصة على تويتر، و يمكنكم الدخول على الحساب من خلال النقر على كلمة هنا.

مع انهم يحبون بعضهم البعض وحساسين جدا ولا يستغنون عن بعضيهما لكن لا يمكنهما اللعب معا. فالتعاون مع باحثين الامراض الوراثيه يساعد العلماء فى بحوثهم ويحقق فرص اكبر لا انقاذ نطف واجنه من خطر الامراض الوراثيه القاتله.. ويخلق اجيال جديده تسعى لعمارة الارض. كما تسمى هذه المتلازمة "بمتلازمة قصور جارات الدرقية والتخلف وخلل البنية" لأنها تمتاز هذه الحالة بتخلف عقلي وبدني وسحنات نموذجية وقصور جارات الدرقية وخلل البنية، وذلك تسمى "بمتلازمة الشرق الأوسط". في السنة الثالثة زاد القيء عليها وصارت ترفض الطعام وفقدت شهيتها تماما حتى الدواء كانت ترفضه وأصبح القيء مستمر وزادت التشنجات ثم دخلت العناية المركزة لمدت عشرة أيام وقرر الأطباء وضع أنبوب لها في الأنف خاص للتغذية. و وجد عدة مواد تقوم بهذه العملية المعقدة. و في الخلية يبنى هذا الهيكل من عدة انواع من البروتينات ان لم تكن مئات البروتينات المترابطة مع بعضها البعض. مركز الملك فهد الوطني لأورام الأطفال. لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. واطلب منكم ايها المجتمع ان لا تكثروا الأسئلة على أهل المريض عن مرض طفلهم خصوصا اذا كان الطفل جوار و الدته لان هؤلاء المرضي يريدون الاستمتاع بوقتهم بعيد عن المرض و أسبابه. وهذا الثني او الطي معقد و في نفس الوقت مهم لكي يؤدي التيبيولين و ظيفتة بشكل الصحيح. بما أن هذه طبيعة النفس البشرية.. اودان اقترح عليكم اقتراح.. وهو أن يكون يوم سنوي يجتمع فيه أطفال متلازمة سانجد سقطى.. فى إحدى مستشفيات الرياض, أما بمستشفى الملك فيصل أو مستشفى القوات المسلحة وانأ أفضل الاجتماعات تكون في مستشفى العسكري بالرياض. في العادة يكون وزن الطفل المصاب عند الولادة ما بين 2 إلى 3, 5 كيلو غرام وأطوالهم ما بين 40الى45 سم. في هذه الفترة اخبرني الأطباء أنى حامل في الأسبوع السادس عشر وان التحاليل تشير أنى حامل في طفل ذكر مصاب أيضا بمتلازمة سنجد سقطي.

إن 70% من زيجات الأقارب التي ما زالت منتشرة بكثرة في الدول العربية تتسبّب بأمراض لا مثيل لها في العالم على غرار متلازمة سنجد سقطي. الرؤية، الرسالة، والقيم. مثال تقول لي: أن فستانك رائع يا والدتي.. أنا اندهش و أتتعجب ولا أستطيع ان أتمالك نفسي من الضحك … أو تقول اهلا بوالدتي الحبيبة.. فأرد عليها: أهلا بك أنت يا صغيرتي.. فتفرح كثير لتجاوبي معها … وإذا أرادت النوم تقول: أريد أن أخذ قسط من الراحة يا والدتي … فأنفجر من الضحك لان حجمها لا يتجاوز 70 سم ويخرج منها جمل كبيرة! عن معاناة طفلي وطفلتي فقط ونسيت ان أذكركم ان بسمة منهم تنسيني كل الهموم.. وتزيد عندي شحنة العاطفة. وهذا الجين اسمه ( TBCE)و هي اختصار لكلمة TUBULIN-SPECIFIC CHAPERONE E. كما بين البحث ان هناك مرض اخر (يسمى متلازمة كيني كافي( Kenny-Caffey syndrome) و هذا المرض ايضا ينتشر في منطقة الشرق الاوسط و انكان بشكل اقل من متلازمة سنجد سقطي.

وهذا يدلل ان هذه الاسر ترجع اصولها الى اصل واحد ،وقد تكون الطفرة حدثة في شخص واحد يعتبر جداً قديما لتلك الاسر. هذا الأنبوب مريح وسهل الاستعمال يُسهل إعطائها العلاج بواسطته لان دوائها يومي و أيضا عندما تكون مريضة بالزكام تحتاج إلى تناول بعض الأدوية الإضافية و السوائل. لا تستعملوا الأدوية الشعبية أبدا. زراعة امعاء لمرضى اسهال الكلورايد وهل يوجد حالات شفية من هاذا المرض وهل يوجد له غذاء خاص اقصد مرضى نقص الاملاح و. خلال هذه السنة بدأت افهم طبيعة هذا المرض وحرصت كل الحرص لحمايتها من القيء حتى تستفيد من العلاج وفعلا تحسن مستوى الكالسيوم والفوسفات وتحسن مستوى النظر وتحسنت نفسيتها وفرِحت برؤية وجوهنا وصارت تبتسم لنا وبدأت تخطوا خطواتها الأولى ،ولكن هذا السن لاحظ طبيب العيون أن على عينيها بقع كالثقوب في قاع العين والقرنية. ولذا تترافق متلازمة سنجد سقطي مع جملة من الخصائص المرضية كالقصور الحاد في إفرازات الغدة جار الدرقية Parathyroid gland والخلل في الأطراف وصغر حجم الجمجمة والعيوب الخلقية في شكل الوجه والأسنان والعيون مع نوبات الصرع المكثّفة. قد يكون ضعف بنيت الأطفال المصابون بمتلازمة سنجد سقطي ناتج عن المرض ولكن قد يكون ذلك أيضا ناتج عن سوء التغذية وعدم حصول الطفل على كفايته من السعرات الحرارية. الحقيقة أنها صارت تتحدث العربية الفصحى وتجبرنا نحن ان نحدثها الفصحى …. وهؤلاء الأطفال قابلين للتعلم والتحسن عند الاهتمام بهم وتقديم البرامج التأهيلية والتعليمية المناسبة لقدراتهم. يمكنك انشاء مفضلة خاصة بك. النمو الجسدي: * نمو الأسنان طبيعي. Loading..... كتب أيضا... استعرض المواضيع. فيا اخوانى واخواتى اعدوا العده لحرب الامراض الوراثيه بقطره دم وتصدقوا بقطره دم تنفع العلم والعلماء واسال الله ان يشفى مرضانا ومرضى المسلمين.. دعوة للقاء اسر متلازمة سنجد سقطي. برامج التطوير المهني.

و أخيرا احب ان أخبركم ان الأطفال الذ ين مثل طفلتي لد يهم ضعف في القدرات العقلية يحتاجون منكم النزول الي عالمهم ومستواهم العقلي حتي يستطيعون أن يعبرون لنا ما في داخلهم فهؤلاء الأطفال يعتبرون ان التعبير لما في صدورهم هو قمة المتعة والسعادة ولا يريدون اكثر من ذلك من الحياة عليكم في التجربة والنزول الي مستوي هؤلاء الأطفال فهو عالم غريب عجيب يزيد أيمانكم بالله ويذكركم بنعمة العقل والعافيه لديكم وتشكرون المولي علي هذه النعمة التي لديكم. أهلية العلاج وقبول المرضى. والكثير من الناس يتخوفون منه ولكنه أمر سهل جدا و ما عليك إلا أن تجربة لتعرف انه ليس بالشكل الذي تتصور. أن لا تسمحوا للآخرين يثيرون الشفقة والعزاء عندما يرون طفلكم واستمتعوا مع الآخرين بمواضيع أخرى. أما عن نفسي عندي طفلان مصابان بهذه المتلازمة الأولى بنت عمره ثمان سنوات و أيضا ولد عمره أربع سنين, فعندما أنجبت طفلتي كنت أتمنى أن أرى طفله مصابه مثل طفلتي فطال بحثي ولم أرى احد مثلها الا بعد ست سنين من البحث.. لكن بعد ماذا!! فهو يقلل من كمية الكالسيوم الذي يخرج عن طريق البول ويزيد من خروج الفوسفات.

فباختلاط الشعوب بعضها ببعض على مر العصور تم تبادل المنافع من بعضهم البعض.. وقد تكون منافع اقتصاديه أو اجتماعيه أو علميه أو طبية.. فهذه فطره فطرها الله بالإنسان وهى حب الاختلاط حتى ينمى تعارف هذه الأجناس البشرية اكتساب المهارات والتجارب التي تعود علينا جميعا بالنفع والفائدة. ومضت السنوات لاارزق بطفله اخرى. في هذه الفترة استمر عندها القيء مع أن الأنبوب موجود في انفها والتهبت عينها وزاد الثقب فيها، فقرر طبيب العيون إجراء عملية عاجله لرقع هذا الثقب بالكهرباء وتمت العملية بنجاح بعد سنة من العملية تغير لون القرنية وصارت بيضاء متكلسة. لكن هل هذا الاكتشاف يقدم اي علاج للمصابين؟. بعد أن تعبت من تأمل وتخيل شكل طفلتي بالمستقبل الذي لم استطع تصوره لوحدي إلا بعد مشاهدة طفل أخر مصاب مثلها.

شهادات الاعتماد والجوائز. وأيضا لا يحبون اللعب مع الأطفال يميلون إلى التعامل مع الكبار فقط. يعود سبب المتلازمة إلى طفرة في المورثة TBCE في الكروموسوم 1. ويقوم هذا الهرمون برفع الكالسيوم عند انخفاضه في الدم ويخفض الفوسفات عند ارتفاعه. هناك مادتان اساسيتان في بناء هذا الهيكل و يسميان التيبيولين ( Tubulin), الاكتين( Actin). فالإنسان لدية رغبة ملحة تجعله يسعى دوما لاكتشاف كل ما هو مجهول وغريب وغامض ،أو يبحث أشياء جديدة تجدد حياته. عندها مشكلة في النطق والتعبير وتردد العبارات الغير معروفة و تتدعي أنها لا تسمع إذا حدثتها أو علمتها شيء، تحب التلفاز أن يكلمها والمسجل فاشتريت لها أشرطة فيديو وكاسيت لتعليم النطق والحروف والأرقام فتحسن وضعها. الإيضاحات مع سامي سنجد، طبيب الأطفال اللبناني-الأميركي. وهو ينتقل بالوراثة المتنحية والتي تعطي نسبة 25% احتمال تكرار الإصابة في كل حمل. ولم يكن هناك تحليل معين لتشخيص المرض بشكل تام إلى وقت قريب، فقد اكتشف الجين(المورث) المسبب للمرض والذي يوجد على الذراع الطويلة من كروموسوم واحد. سؤال من أنثى سنة 35. لذلك احرص على إعطاء الطفل المزيد من الطعام و عليك متابعة أخصائية التغذية فقط تعطي الطفل أطعمة غنية بالسعرات الحرارية كالبدياشور و الكرولين وغيرها من الأطعمة المغذية. الطفلة حالتها صعبة جدا وعانت كثير من فقدان الشهية والقيء و القيء المصحوب بالدم والزكام والعيون والتهاب الجلد. فعندما كنت حامل في الشهر السابع اخبرني الطبيب إني حامل ببنت.

برامج الدراسات العليا. رسالتي لك ان تفحص قبل الزواج و ادع اقاربك للقيام به. ومع ذلك يجب متابعة طبيب العيون لتأكد من عدم الحاجة لأجراء عملية لإزالة الغشاوة عن طريق استئصال العدسة أو زراعة القرنية لو لزم الأمر. فالإنسان دوما يبحث عن إنسان أخر سواء كان إنسان طبيعي أو إنسان مريض.. فالكل يبحث عن أنيس له في هذه الحياة. خرجت الي الصالة وهي تقفز فرحا في فستانها و اناقتها الكامله.. فكانت المفاجئة لها لم تتوقع احد عندنا … فدخلت عليهم ونظرت لهم بدهشة من اليمين الي اليسار و الدهشه و الفرحه ارتسمت علي وجهها!!

الحقيقة بعد ان تحسن وضعها الصحي والجسدي.. بعد وضع لها أنبوب ومضخة للتغذية أصبحت تستوعب كل ما حولها وتحسن تواصلها مع الكل … بعد سنوات من الجوع والسهر والألم أراد الله أن يعوضني عن السنوات المرة … أن الله أمر قلب طفلتي أن يتفجر حنان يروى كل عطشان سبحان الله صارت هذه الطفلة المريضة صغيرة الجسد!!! مراجع للكوادر الطبية. كما توجد حالات نادرة ليس السبب فيها خلل في هذه المورثة. ولذلك عند نقص هرمون الغدة جنب درقية فان مستوى الكالسيوم ينخفض ويرتفع الفوسفات. في تلك الفترة كانت الصورة غير واضحة لي عن طبيعة مرضها وكل الذي افهمه أنها بحاجة لعناية خاصة. في فترة النفاس هيئة نفسيتي للوضع الجديد.. وعرفت أنني أمما امتحان و أن هذه الطفلة أمانة عندي يجب المحافظة عليها إلى أن يستلمها بارئها مني في أي وقت. لوحظ حديثا ان التيبيولين تحتاج الى ثني و طي لكي يستفاد منه. أنا رفضت …وفضلت انتظار الموعد المحدد للولادة. والعطاء والتحدي.. لا يعني أن في المنزل طفل مريض توقف الحياة.. بل العكس قد قضيت مع طفلتي ساعات من الحب وتبادل العواطف في جو اسري تحدي المرض.. نعم قضيت مع طفلتي سنوات جميلة يعكرها المرض كانت طفلة ضعيفة الجسم قوية الإرادة تتحدي المرض فهي لا تشتكي ابد تعود ت علي المستشفيات وعلي التحاليل وسحب الدم …منذ كان عمرها سنتين عودتها فبل كل تحليل اشرح لها انه اليوم عندها موعد و أنها قوية لا تخاف من الإبرة …فعندما يحضر الطبيب الإبرة طبعا تبكي وتخاف!! والذي يعتمد على عملية تنشيط جميع حواس الطفل السمعية والبصرية والحسية عن طريق العب ومداعبة الطفل. ولذلك قد يحتاج الطبيب فحص لهذا الجين إذا كان لدية شك في وجود المرض. وهذه الغشاوة المصحوبة بابيضاض في عدسة العين إذا استمرت لمدة طويلة قد تضعف النظر، حيث يضمر معها العصب البصري بشكل يصعب علاجه. هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوم لتخفيض مستوى الفوسفات في الدم.

ويقوم بهذه المهمة عن طريق زيادة امتصاص الكالسيوم من الأمعاء و تذويب بعض الكالسيوم من العظام. ولكن هذا لا يعني ان هؤلاء الأطفال لا يتحاجون الرعاية الطبية والتأهيلية. هاذان الطبيبان تعرّفا على أوّل حالة مرضية لدى طفل كان بعمر الثالثة بطول 45 سنتمترا وكان ما يزال يزن 2, 5 كيلوغراما في حين في هذا العمر يصل الوزن الطبيعي إلى ما يُقارب 15 كيلوغراما. اكتشاف الجين(المورث)المسبب لمتلازمة سانجد سقطي. أن مضخة التغذية حلت كل مشاكلنا ومشاكل أطفالي كانت هي الحل المناسب لعلاج سوء التغذية والقيء. لا تتحدثون عن مرض طفلكم إلا مع ذوي الخبرة والاختصاص لان عامة الناس يعطون نصائح خاطئة لان قصر القامة أنواع مختلفة. هذه الأعراض في العادة تكون كافية لتشخيص المرض. فعلى سبيل المثال، أُجريت إحصائية في السعودية عام 2004، كانت نسبة زواج الأقارب 53% لتزداد عام 2015 إلى 67%. كما يمكن الان القيام بالتلقيح الصناعي و فحص البويضة الملقحة لمعرفة اذا ما كانت سليمة ام لا ،ثم القيام بغرسها في رحم الام اذا ثبت انها سليمة.

تعرفوا على أسرة لديها طفل مصاب بهذا المرض. Sanjad Sakati syndrome. ولكن ليس بالضرورة ان تكون النتائج سريعة او فورية. جربت هذا الأنبوب فكان أنبوب أرسله الله لي حتى يرحمها من الجوع ويرحمني من العذاب.

عملت عملية فك خيط السيتون ووضع خيط اخر في الناسور الشرجي وذلك قبل شهر علما انه قبل ايام سقط خيط السيتون وقمت بمراجعة الطبيب و. في بعض الحالات قد يصف الطبيب بعض المراهم والقطرات مع استمرار المتابعة و ملاحظة حجم و مستوى التكلسات في القرنية وقاع العين. بعد الاستخارة قلت إذا كان الطفل طبيعي وسليم فالحمد لله فسوف يسعدني ويسعدها إنشاء الله ويبعد عقدة المرض الوراثي. و هناك نوعان اساسيان من الياف "التيبيولين" و اهما نوع" الفا "و نوع "بيتا". وسمية هذه المواد بالجابرونات(chaperones). أصبح عمرها 4 سنوات وصارت تشعر بالوحدة والعزلة والفراغ. كما ان نفس الطفرة وجدت في الاسر المصابة بمتلازمة كيني كافي و هذا يدلل ان هذين المرضين ان لم يكونا اسمين لمرض واحد فهما متشابهين الى حد كبير الى درجة التطابق. بقيت فترة النفاس عند أهلي وكنت ازور طفلتي في العناية المركزة، كانت صحتها غير مستقرة وتوقعت إنها ستموت لأنها أصيبت بانخفاض في الكالسيوم و المغنيسيوم مع تشنجات. قطره من دمك صدقه جاريه وعلم ينتفع به. فمن تجربتى مع متلازمه سانجد سقطى اكثر من ثمانيه سنوات واختلاطى بالمستشفى مع اسر اخرى مصابه بأمراض وراثيه. مواقف جميلة لا تنسى. ما الذي ترغب منا بتحسينه في المحتوى الطبي.